vzbv: "Wir brauchen ein Gentest-Gesetz, das Klarheit schafft!"
Gentests bei Krankenkassen sollen für Versicherungen und
Arbeitgeber unter Verschluss bleiben
07.09.2004 - Der Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv)
setzt sich für die schnelle Verabschiedung eines Gentest-Gesetzes
ein. Das Gesetz soll verhindern, dass Versicherungen, Krankenkassen
oder Arbeitgeber nach den Ergebnissen von Gentests fragen
dürfen. "Gentests müssen freiwillig sein, niemand darf dazu
verpflichtet werden," sagte vzbv-Vorstand Prof. Dr. Edda Müller.
"Das Gentest-Gesetz muss das Recht auf Wissen ohne Nachteile
ebenso sichern wie das Recht auf Nichtwissen."
In einer Selbstverpflichtungserklärung hatte sich die Versicherungswirtschaft
2002 verpflichtet, unter bestimmten Voraussetzungen nicht
nach den Ergebnissen von Gentests zu fragen. Der vzbv hält
die Selbstverpflichtung allerdings nicht für ausreichend.
"Maßstäbe für den Umgang mit Gentests zu entwickeln ist keine
Sache der Versicherungsbranche, sondern ein Auftrag an den
Gesetzgeber," sagte vzbv-Chefin Edda Müller. So blieben beispielsweise
Fragen wie die Aufklärung des Patienten über den Umgang mit
Gentests in einer rechtlichen Grauzone. Besonders deutlich
wird dies bei Gentests, die frei im Internet bestellt werden
können: Völlig unklar ist, wie hier eine qualifizierte ärztliche
und psychologische Beratung und Betreuung stattfinden kann.
"Wir fordern ein Gentest-Gesetz, das Klarheit und eindeutige
Verhältnisse schafft", so Edda Müller. Sensible Daten über
Erbkrankheiten gehörten weder in die Hand von Versicherungen
noch von Arbeitgebern. "Wir wollen keine Situation, in der
Menschen ohne Versicherungsschutz dastehen, weil die Gene
nicht stimmen." Notwendig sei ein gesetzliches Verbot für
Versicherungen, Testergebnisse bei der Antragsprüfung abzufragen.
Der vzbv stellt folgende Forderungen an das Gentest-Gesetz:
- Gentests dürfen nicht zur Voraussetzung für das Abschließen
eines Versicherungs- oder Arbeitsvertrages gemacht werden.
- Gentests sollen auf rein freiwilliger Basis stattfinden.
Die Nicht-Teilnahme an einem Gentest darf zu keinerlei Benachteiligung
führen.
- Gentests sollen nur unter begleitender qualifizierter
medizinischer und psychologischer Beratung durchgeführt
werden. Gentest-zur Selbstdiagnose sollen nicht mehr frei
verkäuflich sein, sondern künftig der Rezeptpflicht unterliegen.
- Über die Testergebnisse dürfen Versicherungen oder Arbeitgeber
- auch mit Zustimmung der Getesteten - nicht informiert
werden.
- Die Befunde aus Gentests dürfen daten- und aktenmäßig
nicht einer Person zuzuordnen sein und müssen vernichtet
oder zumindest in entsprechender Weise besonders gesichert
verwahrt werden.
Die bestehende Selbstverpflichtung der Versicherungswirtschaft
erklärt das Fragen nach Gentests vor Abschluss eines Versicherungsvertrags
zwar für unzulässig. Allerdings gilt diese Regel nur, sofern
nicht die Versicherungssumme von 250.000 Euro oder eine Jahresrente
von 30.000 Euro überschritten wird. Der vzbv fordert ein gesetzliches
Verbot derartiger Höchstgrenzen. "Wenn man die Höchstgrenzen
zulässt, bleibt das Problem über die Hintertür erhalten",
so Edda Müller.
Hintergrundinformationen
Gentests im Internet
Genetische Untersuchungen werden nicht mehr nur über den
Hausarzt, Facharzt oder humangenetische Beratungsstellen veranlasst,
Gen-Tests sind inzwischen frei über das Internet erhältlich.
In den entsprechenden Internetseiten wird der Eindruck erweckt,
Gen-Tests seien notwendige und empfohlene Vorsorgemaßnahmen
wie andere Vorsorge- oder Früherkennungsuntersuchungen gemäß
dem Motto " Nur wer sein Risiko kennt, kann vorbeugen". Viele
Gentests sind in Hinblick auf ihre wissenschaftliche Aussagekraft
umstritten. Es werden zwar zunehmend Polymorphismen entdeckt;
welche dieser Polymorphismen aber tatsächlich einen Krankheitswert
haben, ist vielfach noch nicht klar und muss erst mit klinischen
Studien erwiesen werden.
Trügerische Sicherheit
Neben der genetischen Veranlagung spielen bei vielen Erkrankungen
Umweltfaktoren eine Rolle, so dass trotz Veranlagung eine
Erkrankung möglicherweise nicht ausbricht. Umgekehrt kann
eine negative Testung Patienten in trügerischer Sicherheit
wiegen, denn es gibt keine Garantie für Patienten, nicht doch
an einer ähnlichen Krankheit zu erkranken. Bei sehr vielen
Erbkrankheiten ergeben sich zudem keine therapeutischen Konsequenzen,
da es keine Behandlungsmöglichkeiten gibt. Die zunehmende
Verfügbarkeit der Tests kann für Lebens- oder private Krankenversicherer
die Versuchung steigern, von ihren Kunden die Durchführung
solcher Tests zu verlangen - als Voraussetzung für einen Vertragsabschluss
oder für die Aufnahme in einen günstigen Tarif. Dadurch, dass
massenhaft Testergebnisse in der Welt wären, könnte wiederum
das Interesse zum Beispiel von Arbeitgebern an den Daten geweckt
werden.
Das Recht auf Nicht-Wissen
Das Recht des Einzelnen, sich für ein Nicht-Kennen aller
Ergebnisse solcher Tests oder für das Unterlassen eines entsprechenden
Tests zu entscheiden, könnte zu einer lediglich theoretischen
Option verkommen, weil der Erhalt des eigenen Arbeitsplatzes
ohne Durchführung von Gentests faktisch unmöglich werden würde.
Darüber hinaus würden Menschen mit "schlechten" Genen aus
wichtigen gesellschaftlichen Bereichen herausgedrängt.
Beispiel Chorea Huntington
Prädiktive Gentest werden derzeit vor allem zur Absicherung
klinischer Verdachtsdiagnosen verwendet. Eine der Krankheiten,
die mit solchen Gentests diagnostiziert werden kann, ist Chorea
Huntington. Hierbei handelt es sich um eine tödlich verlaufende
Erbkrankheit, die sich in einer Degeneration von Nervenzellen
in Nervenbahnen und Hirnrinde äußert. Sie ruft Bewegungsstörungen,
Persönlichkeitsveränderungen und schließlich Demenz hervor.
Ursache ist ein defektes ("Huntington"-) Gen. Mit 35 bis 45
Jahren treten die ersten Symptome auf. Bis die Krankheit voll
ausbricht, können allerdings Jahre, aber auch Jahrzehnte ins
Land gehen. Tests auf Chorea Huntington durchführen zu lassen,
ist für Patienten besonders problematisch. Denn wird die Krankheit
diagnostiziert, kommt das einem Todesurteil gleich. Neben
solchen Krankheitsgenen gibt es aber auch so genannte Langlebigkeitsgene
oder Gene, deren Vorhandensein zum Beispiel auf eine Aids-Resistenz
schließen lässt.
Quelle: www.vzbv.de
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